خانواده بیماران پروانه‌ای الگویی از توانستن در برابر رنج‌هاست
در آیین رونمایی مستند پرواز پروانه‌ها، سیدعباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی خانواده بیماران پروانه‌ای را نماد واقعی «خواستن تا توانستن» خواند و از فداکاری و امید آنان به‌عنوان الگوی ملی یاد کرد.
مدیرعامل خانه «ای بی»:
مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است. این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.